Bosse´s Living-Space Logo
"Var inte rädd för döden.         
Var rädd för det olevda livet!"Bertolt Brecht

Min post TBE
lätta hjärnskador med svåra konsekvenser

Alpha-gal köttallergi / syndrom - svår allergi från fästingbett

Senaste:   Hjärntrötthet – ett osynligt gissel 2022-08-26
Info från: lessons from 2,500 alpha-gal patients 2021-10-27
Två läkare i neurobiologi om hjärntrötthet på brainfatigue.se 2021-08-17
Hjärnkraft TBE-sektion samt mer om TBE. 2021-06-22
Alpha-Gal Köttallergi, en besvärlig fästingsjukdom 2021-06-22

Inledning - 2009-08-24

Jag har tänkt över ett tag nu om jag ska ha denna här sidan på Internet där jag informerar om vad jag drabbats av, hur det påverkar mig samt ger allmän information och en samling av utvalda länkar.
Var en händelse för ett tag sedan som fick mig att tveka lite och tillfälligt stänga webbsida för att redigera den. Är ju personligt ganska utlämnande...


Risken är att någon person missuppfattar och / eller missbrukar infon om mig här, kanske tror att jag är svag bara för att jag inte orkar så mycket främst pga hjärntröttheten!
Tvärtom blir man en väldigt stark person av att hantera en sådan här situation som lätta hjärnskador skapar, vilket samhället och sjukvården inte ännu riktigt har en mognad att hantera.
Bara de senaste åren har sjukvården fått väldigt mycket ny kunskap om problematiken kring lätta hjärnskador men fortfarande (år 2009) återstår mycket till ett mänskligt och värdigt stöd, känner jag.

Antingen går man under (vilket nog tyvärr en hel del gör) eller så tränas man, som jag, i att bli väldigt stark och handlingskraftig av sig när man inte längre orkar arbetar och tvingas till hårt kämpande för att få del av samhällets trygghetssystem!
Man får även mycket kunskap i att hantera livets olika svårigheter, kunskap som många saknar!

Jag har även haft förmånen att få ett 25-årigt intressant yrkesliv där jag klarat av svåra tekniska utmaningar (får nog ett speciell "jävlar anamma" att inte ge upp av de skador jag har) och har haft ett väldigt gott yrkesrykte för min förmåga att kunna lösa svåra tekniska problem! Skoj jag fick den chansen, även om det varit motigt och en tuff utmaning med post-TBE´en.
Även intressant att haft flera så helt olika yrken i början av mitt yrkesliv!


Allt med hjärnan är också lite "tabu" och hysch hysch i vårt samhälle och risken finns att någon kan tro att man är lite dum, ointelligen eller konstig / knepig för att man har en lätt hjärnskada!
Men det gäller inte alls den stora dolda grupp i vårt samhälle som har lätta hjärnskador så som jag har det. Tvärtom är det väl få personer som vet att allt står så rätt till med både intelligensen och övrig förmåga hos sin hjärna som jag, som för att kunna få sjukersättning ("sjukpension") gått igenom en mycket grundlig och omfattande multidisiplinär teamutredning för att objektivt fastställa varför orken inte längre räckte till jobbande vid 40-45 års ålder för mig. Så hela jag och min kropp är noga genomgången och "godkänd" förutom post-TBE skadan.

Just att det tar stopp i 40-års ålder är väldigt vanlig för oss med den här skadan, då vi hela tiden sedan skadan uppstod levt strax över vår orkesförmåga och det naturliga åldrandet från 40 år gör att vi snabbt får stor brist på ork. Lite också att vi pga detta även slitit ut oss, då vi ej fått möjlighet att leva ett liv anpassat till vår nedsatta ork / inre energi.
En vanlig oskadad människa har en stor reserv i den inre enerign / orken och märker ofta inte av åldrandet på samma sätt förrän uppemot 70-80-års ålder (även om det kan kännas jobbigt och tröttsamt ändå, men det är annan ork vi talar om då).
Den speciella brist på ork som hjärntröttheten orsakar är väldigt svår att beskriva och förstå för omgivningen, men kan kanske beskrivas som en brist på den inre energi som driver hela kroppen.
Se mer utförliga beskrivningar av hjärntrötthet i olika citat längre ned här.


Vi med lätta hjärnskador är en otroligt dold grupp i samhället som inte syns eller tas någon direkt hänsyn till! Den bitvis plågsamma hjärntröttheten och det att våra begränsningar / besvär så helt ignoreras och ej förstås gör det bitvis väldigt motigt att leva med!
Så jag har nu efter moget övervägande bestämt mig för att jag ska låta min webbsida om TBE finnas kvar på Internet som en "röst" för dels vår situation dels som hjälp för andra i liknande situation att hitta lite information, kunskap, länkar samt något att kunna känna igen sig i.
Om det sedan finns någon svag individ som tänker försöka missbruka detta för att hävda sig själv så tar jag den risken. Att ge info så här får bli en liten del av ändamålet med mitt liv...

Min TBE-bakgrund

Mina kvarstående skador efter TBE (blev sjuk 1977, 20 år gammal) har begränsat mitt liv en hel del - mer än jag tidigare förstått, vet jag nu när jag fått kunskap och hunnit smälta allt jag lärt mig från utredningen hos hjänskadecentrum på Orups sjukhus i Skåne, i Januari - April 2005.
Presentation av hjärnskadeteam öppenvård (pdf):
Välkommen till hjärnskadeenheten - öppenvårdsrehabilitering individuellt eller i grupp.
(TBE är en fästingburen virus infektion, som ej går att behandla eller bota utan får läka ut själv.)

Mina besvär började försämras kraftigt efter 40-års ålder och jag har nu efter grundlig utredning av ett sjukvårdsteam 2005 fått besvären diagnostiserade som sena effekter av hjärninflammation (post-encefalitiskt syndrom eller post-TBE) och fått hel "sjukpension" sedan 1 Januari 2006.
När man försökt leva ett normalt liv i nämre 30 år med följdskadorna efter en TBE, utan att anpassat livet efter det, så är man även kroniskt utsliten på ett djupare plan, har jag fått förklarat för mig. Och så har det ju blivt för mig, då det tog 28år (!) innan sjukvården ställde min diagnos.

Andra märker bara mina besvär om de umgås mycket med mig eller känner mig väl (= är en dold funktionsnedsättning, "handikapp", att leva med), vilket också gör det extra påfrestande.
Folk som möter mig upplever mig frisk, pigg och glad, eftersom de möter mig ju bara de stunder jag mår hyfsat bra. Det är ju då jag är ute och rör på mig, pratar i telefon eller är social på annat sätt. När mina skador gör mig dålig, när jag överanstränger mig (vilket är väldigt lätt) och är mer eller mindre utslagen av min post-TBE så håller jag mig hemma i lägenheten och tvingas ligga och vila mycket samt göra ingeting pga hjärntröttheten.
Detta gör det så svårt för folk omkring mig att förstå, att jag en stor del av tiden är dålig och lever med stora begränsningar i mitt liv, eftersom de inte ser mig då. Är ibland bara så frustrerande!!!

2016-10-09
Det man önskar ens omgivning förstod:
Blogg, Livets Bilder: 18 råd till dig som finns i min omgivning:


Hjärntrötthet / Hjärntrötthetssyndrom / Asteno-Emotionellt syndrom

2008-12-20

Hjärntrötthet, hjärntrötthetssyndrom eller som det också kallas "Asteno-Emotionellt syndrom" är väldigt jobbigt, frustrerande, delvis oförutsägbart och bitvis plågsamt att leva med! Och jag har blivit övertygad om att ingen människa som inte har det själv kan sätta sig in i vad det innebär, inte ens sjukvårdspersonal som jobbar med just den problematiken hos patienter! Fast de är bättre.

Just det oförutsägbara i när hjärntröttheten slår till med full kraft gör det så svårt att planera livet och anmäla sig till olika aktiviteter eller föredrag då man lite då och då inte kan genomföra dessa pga av att hjärntröttheten slår till. Skapar även svårigheter för ens sociala liv, då folk man umgås med inte kan förstå de begränsningar den lite slumpvisa hjärntröttheten skapar och istället kan känna sig kränkta, bortstötta eller som man inte prioritera och bryr sig om dem.

2009-07-25
"Det är svårt att skilja på depression och hjärntrötthet.", "Depression drabbar cirka 40 procent av neurologpatienter, oavsett diagnos." - Källa
"Hjärntrötthet och Lindrig Kognitiv Störning" "Upp till 98 procent av hjärntrötta patienter upplever sömnstörningar och närmare hälften ökar sin sömn. En tredjedel kan uppleva så kallade parasomnier (olika typer av sömnstörningar), till exempel rubbningar av drömsömnen med våldsamma drömmar. – Det finns idag ingen bra behandling av hjärntrötthet." - Källa

2009-07-25
"Koncentrations- och minnessvårigheter och mental uttröttbarhet försvårar rehabilitering och återgång till arbete efter stroke och traumatisk hjärnskada. Det är också vanliga symtom vid multipel skleros och andra inflammatoriska sjukdomar.
Mental uttröttbarhet (= Hjärntrötthet) innebär att man kan koncentrera sig en kort stund men sedan måste vila. Liknande uttröttbarhet förekommer också vid långvariga värk- och stresstillstånd, dvs vid tillstånd utan uppenbar nervcellsskada."
"Stort informationsinflöde i kombination med bristande precision i bearbetningen leder på det cellulära planet till förändrade jonkoncentrationer, cellsvullnad och minskad glutamattransmission, vilket kan ge en neurobiologisk förklaring till uttröttbarheten."

"Mental uttröttbarhet i patologisk eller sjuklig mening yttrar sig i form av mer extrema koncentrationssvårigheter eller nedsatt förmåga att behålla uppmärksamheten över tiden. Man kan säga att energin efter hjärnaktiviteten »tar slut«. Personen kan kanske bara läsa några få sidor i en bok i sträck, och det räcker inte med en kort paus för att vara alert igen. Det behövs regelbundna pauser och ibland ordentlig vila, vilket leder till svårigheter att genomföra även mindre krävande intellektuella uppgifter på rimlig tid.

Om behovet av täta avbrott inte respekteras blir personen utmattad och kan få huvudvärk, och återhämtningen tar ofta lång tid. Det är viktigt att betona att det inte behöver vara fel på intellektet bara för att man är uttröttbar.
Sjuklig uttröttbarhet förekommer ofta efter traumatiska skall- och hjärnskador, hjärnhinneinflammation och stroke. Det är när patienten blivit återställd från sina mer påtagliga handikapp och ska gå tillbaka till vardagsmiljön som besvären tydligt gör sig gällande och försvårar återgång till arbetet." Källa

2009-07-25
En beskrivning av Asteno-Emotionellt_Syndrom (hjärntrötthet) - symptombild, läsproblem (läskoncentration = medveten viljeakt korta stunder), hur hantera, etc. Källa

2009-07-31
"Mental uttröttbarhet eller ”hjärntrötthet” är det vanligaste symtomet vid skada och sjukdom i nervsystemet. I läkningsförloppet efter en lindrig traumatisk skallskada, stroke eller infektion i nervsystemet är det ofta hjärntröttheten som utgör det största hindret för att komma tillbaka i arbete och är därför ett av de vanligaste problemen man står inför under rehabiliteringen. Vid multipel skleros (MS), tidig Parkinsons och Alzheimers sjukdomar är det ofta hjärntröttheten som besvärar patienten mest.
Uttröttbarheten medför att individen endast orkar utföra mental aktivitet kortare stunder. Det är t ex ofta ansträngande att samtala med människor under längre tid och ju fler som är med i samtalet, desto jobbigare blir det. En omfattande trötthet kan slå an mycket snabbt och det är då inte möjligt att fortsätta aktiviteten.
Patienterna får också svårt med återhämtningen efter en mental ansträngning. Redan efter en ganska måttlig mental aktivitet kan det ta flera dagar att komma tillbaka! Oförutsedda händelser blir påfrestande och det blir övermäktigt att hantera och organisera mycket information på en gång. För många är det också uttröttbarheten som blir den dominerande faktorn som begränsar möjligheten att delta i ett normalt liv med arbete och fritid."
Källa: Projekt om utveckling och utvärdering av objektiv diagnostik samt behandling vid hjärntrötthet

Hjärntröttheten gör det även svårt att skapa rutiner i sitt liv, vilket sjukvårdpersonal betonat vikten av för mig! Istället gjorde försöken att följa rekommendationen av rutiner i sin vardag att jag ständigt upplevde att jag misslyckas, då hjärntrötthetsyndromet sätter käppar i hjulet för rutiner.
Nu har jag ändrat på detta och mår bättre :)

Se även följande info (gäller även för hjärnskada av annan orsak än stroke):
"Information om trötthet, initiativlöshet, stresskänslighet och minne hos personer med hjärnskada"
"De osynliga problemen", om dolda funktionshinder efter stroke / hjärnskada: ...
- 1. "Depression, emotionella reaktioner, stresstålighet, trötthet - Stroke"
- 2. "Dolda funktionshinder efter stroke"
- 3. "Kommunikation efter stroke"
- 4. "Att leva i en halv värld efter stroke"
- 5. "Demens efter stroke"


Du hittar fler länkar att läsa om hjärntrötthet m.m. längre ned på sidan!

2016-10-09
Fann nyligen en bra blogg som skriver väldigt fint och analytiskt med stor kunskap och egen erfarenhet kring att leva med kraftigt begränsade resurser / ork: Livets Bilder
Bloggaren beskriver sig själv som: "Jag är en belastningskänslig, lösningsfokuserad, långtidssjukskriven, idéspruta, mamma, fru och leg arbetsterapeut med dubbla perspektiv på vård och skola."

Det man önskar ens omgivning förstod:
Livets Bilder: 18 råd till dig som finns i min omgivning:
Livets Bilder: Länksamling Mental trötthet / Hjärntrötthet.


Kognitiva funktionsnedsättningar

Även de kognitiva funktionsnedsättningar som jag har är osynliga för omgivningen, men försvårar det dagliga livet en hel del. Karolinska Institutet, KI, skriver inom sin Arbetsterapiforskning: Begränsad kunskap om Kognitiva Funktionshinder (2007).


Lite mer om TBE - historik sjukvård

När jag fick TBE 1977 fanns nästan ingen kunskap alls inom sjukvården om följdskadorna... och först i januari 2005 fick jag mina besvär diagnostiserade som sena effekter av hjärninflammation (post-encefalitiskt syndrom eller post-TBE), 28 år (!) efter skadan.
Jag har läst att sjukvården började få kunskap först kring 1986 om konsekvenserna av lätta hjärnskador och sena effekter av hjärninflammation.

Den första organiserade efterfrågan på rehabilitering för personer med förvärvad hjärnskada lär ha växt fram i Sverige först under 1987, genom att föreningen Hjärnkraft bildas 15 December det året!
Det förklarar varför jag möttes av sådant oförstående från sjukvården för mina svåra besvär de närmsta åren efter min akuta TBE-infektion 1977! Känns bra att förstå!

Det förekommer vissa uppgifter om att ca 3% av de som haft TBE får något man kallar post TBE många år senare, där vissa av symptomen återkommer kroniskt igen. Men läkarvetenskapen har dåligt med kunskap om detta ännu (2008).
Så därför tvingas man hantera sin situation i stort själv utan något stöd - lite som om sjukvården inte vill veta av ens problem då man "insjuknar" på nytt av de gamla skadorna så många år (20-30 år) efter att man var akut sjuk i TBE! Är i alla fall min erfarenhet...
Se även dikterna "Insikt" som jag skrev när jag fått min diagnos resp. "Trött" när jag ännu kämpade.


Min TBE-status idag

Nu när jag fått heltids "sjukpension" och får leva livet efter mina förutsättningar har jag det på många sätt bra, om än att jag lever livet med kraftiga begränsningar som inskränker möjligheterna en hel del. Ibland känns detta väldigt motigt men för det mesta går det bra...
2009-05-20
Men har perioder med en stark känsla av att mina skador lurat mig på så stor del av livet pga den mentala tröttheten, de kognitava besvären, trögheten att sätta igång och den sociala isolering detta leder till. Just att "hjärntröttheten" påverkas så mycket av socialt umgänge är nog det svåraste att själv acceptera samt för omgivningen att förstå!
Att inte kunna läsa böcker eller tidningar utan att bli dålig (typ mörbultad i hjärnan, som influensakänsla i kroppen, illamående, hudklåda, omtöcknad, dvs en kraftig bred direkt plågsam sjukdomskänsla) är nog det jag nästan saknar mest vid sidan om ett aktivt socialt liv, i alla fall under vinterhalvåret.
2009-08-24
Jag har nu definitivt förstått / accepterat / fått bevisat att jag pga min post-TBE är alkoholintolerant också (vilket jag väl känt på mig hela vuxenlivet). Något som är vanligt bland personer med lätta hjärnskador, oavsett om det beror på TBE, bilolycka eller annan form av traumatisk lätt hjärnskada. Detta är om möjligt ännu svårarare att förklara vid socialt umgänge. Hjärnan reagerar som om den blivit väldigt kraftigt överansträngd och jag blir väldigt dålig, men inte "fylledålig" eller berusad utan hjärntrötthet och de övriga symptom som en överansträngd hjärna ger mig.


2009-05-20

Hade varit väldigt bra om alla med "lätta hjärnskador" hade haft tillgång till liknande som "BOSSE Råd, Stöd & Kunskapscenter" för stöd med det man inte riktigt själv får till eller lyckas greppa, och inte bara Stockholmare som nu.

Jag gillar inte Fästingar!!! Obehagliga farliga små kryp :-(    Någon som förstår ;-)


Mer om TBE, info, länkar, böcker och stöd för skadade av TBE

Boken "När livet kommer emellan", av Gudrun Björklid ISBN 9144036094, finns att låna på många bibliotek. En mycket bra bok som ger en tydlig bild av besvären man har, som är väldigt svåra att förklara så någon förstår ... är även svårt att förstå själv :-) ... fast jag inte är fullt så dålig som Gudrun.
Läs en sammanfattning med utdrag ur Gudruns bok hos tidningen Corren.
Läs även en recension av Gudrun Björklids bok från Uppsala Nya Tidning (UNT).


Om du är nyfiken kan du ladda ned gratis boken "Vad är förvärvad hjärnskada?" resp. "Traumatisk hjärnskada Vägen tillbaka".
Berättelsen "Så förändrade olyckan mitt liv" på sid 4 i boken "Vad är förvärvad hjärnskada?" känner jag väl igen mig i, även om det var TBE i mitt fall som jag fick 1977. Fast jag har fått ett 20-årigt intressant yrkesliv och i stort haft det bra fram tills jag blev 40 år gammal, om än lite motigt och kämpigt, samt i övrigt levt hyfsat bra ...
Vid 40-års ålder började kroppen bråka allt mer som en följd av att TBE-skadorna började märkas mer med åldrandet samt att jag slitit ut mig med att försökt leva ett vanligt liv med funktionsnedsättningarna efter TBE:n.


På patientförenings sida kan man bl.a. läsa: "Bortåt 40 % av dem som drabbats av infektion i hjärnan och det centrala nervsystemet har fått skador som framförallt ger kognitiva symptom i form av koncentrationssvårigheter, försämrat minne, stresskänslighet, nedstämdhet, orkeslöshet, irritabilitet, huvudvärk, balanssvårigheter och bestående förlamning. Restsymtomen uppmärksammas inte alltid av sjukvården. Detta utgör ett problem i sig själv både för den som drabbats och dennes nära anhöriga och vänner och läkare. Det är ju svårt att beskriva och förklara det ofattbara. Forskningen om TBE -sjukdomen har gått mycket framåt och idag (2005) vet man mycket mer än för 10 - 15 år sedan om TBE sjukdomens skadeverkningar och restsymtom. Det återstår fortfarande en hel del innan det går att ställa rätt diagnos om de bakomliggande orsakerna till de restsymtom som många drabbas av."


Hos MedSciNet.se kan man läsa:
"3. Klinisk bild
Det akuta kliniska förloppet vid TBE är väl studerat i en svensk prospektiv undersökning. Efterföljande studier från andra endemiska områden i Europa visar likartad sjukdomsbilder.

Efter en inkubationstid på 7-10(-28) dagar insjuknar patienten med allmänna sjukdomssymtom som huvudvärk, muskelvärk, trötthet och feber. Denna fas varar cirka 4 dygn och innefattar den relativt korta viremifasen. Trombocytopeni och granulocytopeni är då vanligt.

Efter ett fritt intervall på i genomsnitt 8 dygn återinsjuknar 20-30% av de infekterade patienterna ånyo med tecken på infektion i centrala nervsystemet (CNS). För övriga blir sjukdomen abortiv.

Det bifasiska insjuknandet, som är ett kliniskt kännetecken för meningo-encefalit orsakad av TBEV, ses hos de flesta patienterna (cirka 90%). Förloppet domineras av meningit med encefalit av varierande intensitet. I cirka 10% av fallen förekommer spinalnervspareser. Karakteristiska symtom är kognitiva dysfunktioner samt ataxi. Mortaliteten är låg, 0-1,4%, men sjukdomen kan uppvisa ett långdraget förlopp.

Cirka en fjärdedel av patienterna tillfrisknar helt inom två månader men många patienter (över 40 %) har efter ett år fortfarande besvär av vad som kallas ett post-encefalitiskt syndrom. Sådana besvär kan kvarstå längre tid och i vissa fall bli bestående.

Infektionen förlöper i allmänhet lindrigare hos barn än hos vuxna."


Jag blir så förbannad när jag hör debatten om vårt samhälles trygghetssystem med sjukförsäkringen! (Skrivet som ett blogginlägg 2010-01-22 i min fotodagbok, men flyttat hit!) - 2010-03-01

Ska vi inte ha ett välfärdssamhälle med ett grundläggande trygghetssystem och socialt skyddsnät längre?
Ett socialförsäkringssystem och en välfärdsstat som är värt namnet?
Och pratet om utanförskap (i länken beskrivs bl.a. Riksrevisionens kritik av begreppet "utanförskap" samt "minskat utanförskap") - där den politiska debatten överhuvudtaget inte vill se eller acceptera att det finns en del invånare som blir permanent utslagna från möjlighet att kunna arbeta pga sjukdom, skada eller olyckshändelse - att utesluta alla dessa personer i debatten om samhällets trygghetssystem, det om något kan ju ge en känsla av utanförskap! Är man så sjuk eller skadad att man inte kan jobba så ska man tydligen inte längre få känna sig som en del av samhället, enligt dagens debattklimat (men det struntar jag i, jag ÄR en del av samhället ändå).

Känns lite som små barn som kan slippa det skrämmande genom att hålla för ögonen, gömma sig under en filt eller under sängen och då känna sig trygga och skyddade. Vågar inte våra politiker se och acceptera att alla i samhället, oavsett position, kan drabbas av svår sjukdom eller (trafik)olycka och förlora sin arbetsförmåga, även politiker! Är det för skrämmande så man inte vill ha med det på sin politiska agenda, för då måste man ju inse att även man själv kan bli drabbad?
Verkar nästan så... Men höga politiker har säkert någon förmånlig sjukförsäkring, så de drabbas säker inte så hårt ekonomiskt i alla fall...

Sjukförsäkringen är ju, som namnet säger, en generell kollektiv försäkring, som vi alla (även sjuka & sjukpensionärer) är med och betalar avgiften till via våra skatter. Ett solidariskt kollektivt trygghetssystem som ger alla möjlighet till en permanent ekonomisk grundtrygghet de perioder det behövs (efter utredning), oavsett inkomstnivå eller andra olika möjligheter. Eller har i vartfall varit... ända från 1600-talet, beskrivet intressant i infon om välfärdssamhället.

Känns ju väldigt märkligt nu när man ska spara in massor av pengar i sjukförsäkringssystemet, från dem som är hårt drabbade av sjukdom, skada eller olycka (även arbetslösa), för att finansiera en sänkt skatt för alla dem som har förmånen att ha arbetsförmågan (hälsan) i behåll samt har ett jobb att gå till och få sin försörjning från. Och att göra det under någon sorts falsk täckmantel att det är till för att minska utanförskapet och få folk arbetsföra(?) igen!

Hur kan mitt "utanförskap" minskas av att min arbetsoförmåga / skada / sjukdom inte accepteras? Och hur kan man säga att en sjukdom bara får vara en viss max tid (den bortre parentesen)? Och det senaste från oposition, att man inte ska kunna "sjukpensioneras" före 58 års ålder - kan man inte förlora sin arbetsförmåga permanent innan dess?
Har man förlorat sin arbetsförmåga och hälsa så är väldigt mycket i livet otryggt och svårhanterligt ändå, så man har behov av långsiktigt trygga regler kring och en kontinuerlighet i sin försörjning.

Vad ska vi göra med alla de som trots dessa regler och nya synsätt permanent förlorar sin arbetsförmåga före 58 års ålder? Se till så att de får en fullständigt ohållbar ekonomisk, och därmed social, situation, så de till slut tar livet av sig? Ja det löser ju samhällets "problem" med den här gruppen av invånare! Men då har vi väl helt förlorat vårt humana välfärdssamhället... Vill vi leva i ett sådant samhället? Inte jag i alla fall...

Min uppfattning är att i ett helt och sunt fungerande samhälle ses det som en naturlig del av livet att en (rimlig) del av befolkningen är arbetsoförmögna pga sjukdom, skada eller olyckshändelse, bl.a. som en följd av vissa samhällsfunktioner såsom trafik, arbetsplatsolyckor, läkemedelsbiverkningar, skador orsakade av sjukvården eller då sjukdomar. Denna delen av befolkningen ska ses som lika viktiga samhällsmedborgare, men med helt annan funktion. Ger ju bland annat folk närvarande på fler platser samt vi bidrar också till omsättningen i samhället, samt i vissa fall kanske till värdefullt ideskapande och reflektion. Gör till exempel att det finns lite vuxna i arbetsför ålder hemma i våra bostadsområden på dagtid, vilket är postiv ur lite olika synpunkter. Jag är även övertygad om att personer som förlorat sin arbetsförmåga bidrar till att hålla samhället humant och till att hålla empatin levande i samhället, så länge samhället har ett trygghetssystem som värnar om ett rimligt liv för de med arbetsoförmåga! Vi som förlorat vår arbetsförmåga gör det ju tydligt att empati, solidaritet och humanitet krävs i ett sunt samhällssystem!

Sjukförsäkringsreglerna var ganska tuffa redan tidigare med väldigt hårda krav med mycket svårt att få uppbära sjukpenning mer än ett år! Inte en bestämd "den bortre parentesen" men svårt att få ersättning längre än ett år.
(Förutom en kort parentes, då man sjukpensionerade många snabbt för att få politiskt bättre sjuksrivningssiffror, men det kan väl inte få ödelägga ett helt trygghetssystem och ta bort all form av ekonomisk och social trygghet för drabbade av skada, sjukdom eller olycka!?)

Själv har jag erfarenhet av hur fruktansvärt tufft man blev behandlad redan tidigare, under de 7-8 år det tog sjukvården för att lyckas diagnostiera mina gamla inre skador från lumpartiden 30 år tidigare, vilka med åldern gjorde mig arbetsoförmögen. (Och jo, det var tufft många år tidigare också, men jag kämpade på då på egen hand...)
Under den tiden fick jag även sjukpenningen indragen under ett halvår, ungefär som en "sista parentes" och tvingades försöka arbeta heltid (var ju tvungen att få ihop till mina barns och min försörjning). Efter ett par veckor heltid så orkade jag prestera något jobb mindre än 2 timmar per dag, och tvingades sitta av resten pga kraven från samhället. Blev någon gång per vecka så utmattad att jag låg och spydde halvtimmesvis på toaletten på jobbet. Ibland fick arbetskamrater hjälpa mig till vilorummet, då jag var så dimmig och omtöcknad av utmattning att jag inte kunde ta mig dit själv...

Hände flera gånger att jag var så helt utslagen och omtöcknad av fullständig utmattning, att jag hade svårt att ta mig hem. En gång fick jag ta taxi från station och hem, för jag hittade inte vägen pga total utmattning, fast jag bott på samma plats i 12-14 år... Hände under denna tiden ofta att jag fick sätta mig ned på trottoaren på väg hem och halvsova en stund, för att återfå tillräcklig ork för att kunna ta mig vidare... (Blev säkert uppfattad som drogmissbrukare, men var ju "drogad" av absolut total utmattning.)
Och när jag då på fullt allvar av FK och sjukvård blev uppmanad att ta mig samman och anstränga mig lite mer, kunde jag hålla mig för skratt! Är tydligen fritt fram att kränka en, hur man än anstränger sig...

Hemma blev det en kamp att fixa mathållning, ekonomi (man blir inte smart totalt utmattad), klädestvätt och lite grundläggande städning, inte helt ovanlig med avbrott då jag spydde på toa av total utmattning.
Under de 7-8 år det tog innan min arbetsoförmåga blev accepterad, provade jag flera olika arbetsuppgifter, deltog jag i rehabilitering, jobbade jag större delen av tiden mellan 1/4- till 1/2-tid samt genomgick jag otal medicinska utredningar, så min arbets(o)förmåga har verkliget testats brett!
Jag hann även med att ett flertal gånger hamna på sjukhus via ambulanstransport helt utslagen och nästan medvetslös av utmattning! Flera gånger höll de mig kvar i timmavis på akutens intensivvårdplats, då de uppfattade mitt läge så kritiskt. Någon gång var det övertygade om att symptomen var stroke, vilket det visade sig inte vara.
Är det klokt att behöva pressas så hårt så länge att kroppen stänger fullständigt av utav utmattning? Känns inte som ett fullt humant samhällsklimat, tycker jag! Och nu är det ännu värre!!! Inte konstig jag blir arg!

Sorg - tårar av blod (egen ideskiss 2004)...Den tiden jag tvingades återgå till heltidsarbete blev en tid av totalt utanförskap!!! Jag orkade inte umgås med arbetskamraterna något på fikaraster eller lunsch, och hemma blev det bara att försöka fixa det absolut mest basala och sedan vila inför nästa arbetsdag. Blev absolut noll tid och ork till ett socialt samhällsliv eller några egna intressen eller upplevelser!!! Blev som en enda lång fysisk, psykisk och social plågsam misshandel av mig! Vem ska sätta gränsen för hur mycket vi måste klara att utstå? Just nu tycks den gränsen snarare sättas till obegränsat, för de som hamnar i sådan här svår situation med svårdiagnosticerade skador idag. Är helt orimligt, annser jag!
Är inte alla som har den uthållighet, överlevnadsinstinkt, kämparkraft och förmåga att inte ge upp inför det omöjliga, som jag har. Eller turen med en kropp som trots påfrestningarna inte ger upp!

Så jag vill påstå att de politiker som idag pratar om utanförskap och "jobblinjen" har en väldigt stor brist på insikt i, och erfarenhet av, det dom pratar om! Och denna bristande insikt och mognad kommer driva många till självmord!
Är bara för sorgligt! Så helt oacceptabelt!
Jag känner bara en sådan desperation och uppgivenhet inför vad många människor får utstå idag och som får sin liv helt sönderslagna av ett nedmonterat trygghetssystem, när de redan drabbats hårt ändå...


Visar sig nu att jag har helt rätt i mitt "förbannade-inlägg här ovan"! - 2010-03-01
I DN´s artikel "Regeringen har felbedömt de utförsäkrades vårdbehov" skrivs i inledningen:
"Fackförbundet ST i ny rapport i dag: Handläggarna på Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan riktar grundläggande kritik mot sjukförsäkringsreformen".

Jag skrev ovan bl.a. "Så jag vill påstå att de politiker som idag pratar om utanförskap och "jobblinjen" har en väldigt stor brist på insikt i, och erfarenhet av, det dom pratar om!"
I DN-artikel redovisas nu fakta från Fackförbundet ST om t.ex. att av de 3.521 anställda som svarade på ST-enkätens fråga "Vilken typ av stöd uppskattar du att långtidssjukskrivna som passerar den bortre tidsgränsen och utförsäkras främst behöver?" annser 61 procent att de främst behöver medicinsk rehabilitering och vård! Detta är en oerhört hög siffra!
Regeringen grundade sitt beslut om sjukvårdsreformen på bedömningen att omkring 10 procent skulle vara så sjuka att de var i behov av fortsatt vård i första hand.

Snacka om ett misstänkliggörande av långtidssjukskrivna och en dålig verklighetsuppfattning hos regeringen! Speciellt som många remissinstanser inför beslutet om den nya sjukvårdsreformen redan då var kritiska och menade att regeringens bedömning var för låg!
Även erfarenheten från såväl Försäkringskassan som Arbetsförmedlingen av tidigare projekt visade på en betydligt högre andel allvarligt sjuka, omkring 40 procent!
"Regeringen har grovt felbedömt vårdbehovet hos de långtidssjukskrivna, trots upprepade varningar. De flesta utförsäkrade är helt enkelt fortfarande sjuka. Det är den verklighet som försäkringskassehandläggare och arbetsförmedlare ställs inför i mötet med sina klienter. Den verkligheten är helt annorlunda än den bild som regeringen utgått ifrån."

Jag tycker det är mycket allvarligt att de som sitter och bestämmer över våra liv och trygghet på det här sättet har så bristande verklighetsinsikt, en sådan bristande tilltro till människor samt inte tar till sig av remissinstansers kunskap och påpekande samt tillgänglig fakta om frågan före beslut!
Detta äventyrar folks hälsa, välmående och möjlighet att verkligen kunna komma tillbaka till ett yrkesliv, annser jag!
Står mycket mer intressanta fakta i DN-artikel, så jag rekommenderar verkligen att läsa den!

Borrelia i Wikipedia.org
Några blogginlägg om den nya sjukförsäkringen:
Husmark P ljuger och vägrar ta sitt ansvar
Vill vi att sjuka ska drivas till självmord?
Alliansens nya Försäkringskassa - the movie
Att förtrycka ett folk - på ett subtilt sätt
Försäkringen som försäkrar vad?

2021-06-22

Alpha-Gal Köttallergi, en besvärlig fästingsjukdom:
Man kan även få den än så länge ganska okända alpha-gal köttallergi av ett fästingbett. Jag har fått både TBE och alpha-gal köttallergi, men det är nog extremt ovanligt med båda så. Vet inte riktigt när jag fick alpha-gal köttallergi, så troligt det är olika fästingar. Men är en besvärligt kombination att ha, tycker jag!
Alpah-gal köttallergi innebär ofta en svår systempåverkande allergi mot allt från däggdjur!
Alpha-gal är en kolhydratmolekyl och därmed den första allergi skolsjukvården upptäckt som triggas av en kolhydrat, all annan känd allergi triggas av proteiner.
Därmed beter den sig heller inte riktigt som andra vanliga kända allergier.

Hade säkert haft min alpha-gal köttallergi i minst 25+ år, troligen runt 40 år, och fick den diagnostiserad runt 2016 - 2017, vilket görs via ett enkelt blodprov (om man hittar någon läkare som är villig att göra det). Då alpha-gal köttallergi är en relativt ny upptäckt (2009) är kunskapen ännu dålig om den inom läkarkåren.

Alpha-gal är kolhydraten galaktos-alfa-1,3-galaktos som finns i alla däggdjur förutom människor och stora apor, så har man fått allergin kan man reagera mot allt från däggdjur även mejerievaror, fårull, lanolin (fårullsfett), läder, gelatin etc., inkl. ämnen utvunna ur däggdjur som kan finnas i tvål, schampo, hudlotion, tandkräm, godis, medicin, D-vitamin, m.m.
Glycerin / glycerol samt allt som slutar på -stearat kan vara utvunnet ur däggdjurfett, även stearinljus, och därmed innehålla alpha-gal, men de kan även tillverkas ur vegetabiliskt fett / olja. Lanolin kan finnas i klistret hos en del plåster och medicinska tejper.
Den enda antihistamin fri från alpha-gal jag känner till är Desloratadine Sandoz 5 mg!
Är många mediciner som har hjälpämnen som innehåller alpha-gal, typ magnesiumstearat, gelatin (kapsel), etc.
En del reagerar även på det veganska karragenan E 407, lite som typ en korsallergi. Karragenans molekylstruktur är väldigt lik alpha-gal! Karragenan är vanligt i glass, mjölkprodukter (t.ex. mager grädde), såser, etc.
En del reagerar även på sina husdäggdjur. Jag kan ibland känna av att klappa hundar.

Alpha-gal köttallergi är svår att själv bli medveten om när man inte känner till dessa typiska beteende, där reaktionen dröjer 2-8 hr, ofta kommer på natten, man inte får reaktion varje gång samt är ett så brett spektrum av reaktioner i kroppen som man kan få. Och kunskapen är ännu väldigt ytlig inom sjukvården. Är inte ovanligt med allvarlig anafylaktisk reaktion heller som kräver akutvård! (1177 - Anafylaxi, allergisk chock)
Har själv haft flera akuta ambulansfärder till sjukhus, någon under blåljus hela vägen runt 3 mil en disig natt rätt kritiskt (blåljuset syntes innifrån då det lös upp diset), innan jag fick vetskapen om min allergi och slutade med allt från däggdjur!
Blev då även successivt av med svåra tarmproblem jag hade haft under många år :-)

Allt fler upptäcker att de är allergiska mot kött, SVT - den artikel jag hade med mig till VC
Köttallergi, Internetmedicin - info avsedd för läkare och sjuksköterskor med förskrivningsrätt
Wikipedia: Köttallergi
Risk för läkemedelsreaktion hos köttallergiker vid ablation, Läkartidningen
Fästingbett kan ligga bakom svårdiagnostiserad allergi, doktorn.com
Fästingar kan orsaka köttallergi, Forskarbladet
Köttallergi förbryllar, Allergimat
Ökad kunskap om köttallergi, Allergia
Fästingbett kan leda till utveckling av köttallergi, Maria Starkhammar Senior Consultant Allergist Södersjukhuset
Forskare söker svar på gåtan om vilka som får köttallergi, Astma- och Allergiförbundet
Tre fall av köttallergi förbryllar svenska läkare, Dagens Medicin
Facebook-gruppen Köttallergi
Föreningen för köttallergi / alfa-galsyndrom, Astma- och allergiförbundet

2021-10-27
Från introduktionen till en artikel alla borde läsa, länk nedan: "The titer of alpha-gal specific IgE does not predict reaction severity; rather dose (amount consumed) and presence of co-factors (alcohol, activity) affect the delay before reaction and resulting clinical manifestations [4]. In keeping with other food allergies, clinical experience suggests that the presence of co-factors appears to lower the eliciting dose required for reactivity but this requires further study in AGS [9]. Specific to AGS, recent tick bites appear to make patients more sensitive to prior tolerated exposures or even lower threshold for reactivity.":
Diagnosis & management of alpha-gal syndrome: lessons from 2,500 patients
Slutsats: IgE-mängden mot alfa-gal kan inte förutsäga hur allvarligt man reagerar. Det finns kofaktorer som alkohol eller fysisk träning, eller nyliga fästingbett m.m. som spelar in. Längre ner i artikeln läser man även att ett kännetecken för alpha-gal allergin / syndromet är dess inkonsekventa manifestation. Det finns en mängd faktorer som påverkar, och det finns utrymme för mer forskning då många säkert är okända ännu.
Det finns de som har väldigt låga IgE-värden som reagerar med anafylaxi och de med superhöga värden som "bara" reagerar på kött och inget annat.

Typiska reaktioner:
Exempel på typiska reaktioner är nässelutslag med klåda, lindriga eller kraftiga magbesvär, svullnad i ansiktet, andningssvårigheter eller plötsligt blodtrycksfall. Reaktionen kommer oftast flera timmar efter måltiden, och inte nödvändigtvis varje gång, vilket gör det svårt att själv koppla symtomen till köttintag. Nästan hälften av alla som har köttallergi får den allvarligaste reaktionen, allergichock (anafylaxi), som är ett livshotande tillstånd och kräver omedelbar akutvård.
Så här gör du om misstänker att du är allergisk mot kött/alfa-gal:
Kontakta din vårdcentral, be dem att ta ett blodprov för att testa allergiantikroppar mot alfa-gal eller att remittera till en allergimottagning som kan göra en allergiutredning.
Fakta om alfa-galsyndrom (köttallergi):
Köttallergi är en allergi mot kolhydraten galaktos-alfa-1,3-galaktos (förkortat alfa-gal) som finns i alla däggdjur utom människor och primater. Allergin uppstår genom att man blir biten av en fästing som genom bettet överför alfa-gal till blodet. En del personers immunförsvar uppfattar detta som något främmande för kroppen och sätter igång att producera allergiantikroppar, IgE, mot just alfa-gal. Varför detta sker hos vissa individer, men inte hos alla vet man ännu inte. Allergin fastställs genom blodprov.
Ingen vet hur många som lider av köttallergi i Sverige idag. Mörkertalet är stort och få inom vården känner till att det överhuvudtaget finns en sådan allergi.



2019-07-02

Ny bok och lite nya länkar med info:
TBE Boken [Tick Born Encephalitis] (Adlibris). (14 drabbade skriver om livet med TBE)
Webbplatsen: TBEboken.se.
Aftonbladet Ledare: "En liten svart prick kan välta hela livet" (om TBE boken).
Expressen: "Olafur blev rullstolsburen efter svåra fästingsmittan" (om Olafur i TBE boken).
Folkbladet: "TBE förändrade Annas liv" (om Anna i TBE boken).
Resumé: "Reklamprofilen drabbades av TBE - nu uppmanar han andra att vaccinera sig".
Modellprojektet Traumatisk hjärnskada. Modellprojektet presenterar nu de insatser och förbättringar som behövs för att livet ska fungera bättre för personer med traumatisk hjärnskada och deras anhöriga (Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft).


2021-06-22

Hjärnkraft TBE-sektion samt lite om hantera effekter av TBE:
Hjärnkraft - TBE-sektion
Webbsida som presenterar Hjärnkrafts nya skrift om 57 TBE-drabbade och anhöriga
Berättelser & fakta om TBE 57 TBE-drabbade och anhöriga berättar i ny skrift från Hjärnkraft, gratis pdf-nedladdning. (sid 24 om livslång immunitet)
Hjärnforskarens tips: Så motverkar du coronahumöret (samma som för TBE), SVT
Långvariga problem för TBE-patienter, Neurologi i Sverige
Tajgafästingar har invaderat Norrbotten: "Suger blod och stora som blåbär", SVT
Facebook-gruppen: TBE - livet efter
Lars Rönnbäck har en bakgrund som neurobiolog och Birgitta Johansson är specialist i neuropsykologi med även en neurobiologisk bakgrund, skriver om Hjärntrötthet på egen webbsite samt lite kring egen forskning i ämnet: brainfatigue.se


2009-12-03

Försäkringskassan, Sjukskrivning, Sjuklön, Sjukpenning, Sjukersättning, Stöd, etc:
Tipsen: Så får du också rätt mot F-kassan
De lyckades vinna mot Försäkringskassan – här är deras bästa tips!
Konsulter hjälper sjuka mot Försäkringskassan (DN), Två tidigare chefer på Försäkringskassan!
Göran Söderlind, kan hjälpa dig med ditt sjukförsäkringsärende. Inhämta uppgifter, journaler, överklaga beslut m.m.!
Göran Söderlind Blogg, skriver intressant och matnyttigt kring sjukförsäkringsärenden.
Wards Juridik, Erik Ward, juridisk hjälp till människor i kontakten med Försäkringskassan vid ansökningar och överklaganden.!
FRIS - Försäkringstagarnas Rätt I Samhället
SALO - Sveriges Anställningslösas LandsOrganisation
Socialstyrelsen, Försäkringsmedicinskt beslutsstöd - Cerebrovaskulära sjukdomar, tar upp om hjärntrötthet: "Vid kvarstående uttalat hjärntrötthetssyndrom är förlängd sjukskrivning och uppehåll, alternativt nertrappning, av arbetsträningen ofta lämpligt." Cerebrovaskulära Wikipedia
RESURS - Respekt för Sjuka och Utsattas Rätt i Samhället
Jenny Fjell, läkare - grundare av nätverket RESURS & kritisk mot de nya sjukreglerna.
Utsatta höjer rösten Syftet är att samla flera grupper av de som drabbats av utanförskap.
Nätverket för: Utsatta höjer rösten för ALLA som vill rädda välfärden och verka för ett varmare och mänskligare Sverige.
Centrum För Rättvisa, står upp för individen genom att driva rättsprocesser och delta i debatten om rättighetsfrågor.

En intressant skrivning från en Förvaltningsrätt i ett ärende där de ändrade Försäkringskassans beslut och beviljade sjukpenning.
Under rubriken Beviskrav skrev Förvaltningsrätten: ...
"Av 3 kap 8 § AFL framgår att den försäkrade ska till Försäkringskassan ge in läkarintyg för att styrka nedsättning av arbetsförmågan på grund av sjukdom. Enligt Förvaltningsrättens mening innebär rekvisitet "styrka" inte att beviskravet i målet skulle vara högre än "sannolikt"."
Frågan är således om det är sannolikt att NN:s arbetsfärmåga på grund av sjukdom är nedsatt med minst en fjärdedel. (källa Juni 2010)



Nya Länkar att checkas av:
Kognitiva störningar bildspel.ppt - akademiska.se
Att leva med dolt funktionshinder Gunnel Carlsson
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th. Edition - Wikipedia
Lindrig kognitiv (intellektuell) störning MCI - internetmedicin.se "Viktigt med en adekvat omsorgsfull handläggning!"
Vaskulär kognitiv störning (störningar i blodtillflödet till hjärnan) - lakartidningen.se
Vaskulär kognitiv störning (störningar i blodtillflödet till hjärnan) - lakartidningen.se (pdf)
Beskrivning av sjukdomstillstånd inom området kognitiva störningar
Google: hjälp vid kognitiv störning
Blodtrycksfall, pulstryck och lindriga kognitiva symptom
Google: lindrig kognitiv störning

 
Regn gör världen vacker!
Webpage: server time: 37.1 ms, (incl. log: 27.7 ms) ||